Merula Steagall: um exemplo de luta

Merula Steagall tinha 3 anos quando seus pais ouviram do médico: “desapeguem-se da filha. Ela vai morrer antes do quinto aniversário”. A sentença foi dada por conta da talassemia, uma espécie de anemia crônica rara.

Mas o diagnóstico triste serviu para que ela, que hoje já passou dos 50 anos, vivesse com um senso de urgência e de realização sempre alerta. A história dos desafios de Merula estão no livro recém-lançado "Coragem Está no Sangue", da Bella Editora.

“As pessoas sempre me falaram que tinha que contar minha história, mas relutava, pois achava que isso seria uma questão de vaidade pessoal. Mas estava enganada”, conta a autora, que mudou de ideia em 2015, quando, em decorrência de complicações da doença, ela ficou internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

“Tinha tanta coisa que não havia contado para meus filhos para que eles contassem para meus netos e foi essa pausa no meu dia a dia corrido que me fez refletir sobre isso”, lembra.

Além dos amigos, Merula também teve incentivo de um tio, médico em Ribeirão Preto, que achava que a história dela podia motivar outras pessoas. “Ele me disse que eu havia sido um milagre e que pessoas que passam por essa mesma dificuldade têm que saber que é possível”.

Ao escrever o livro, todo em primeira pessoa, preocupação dela era não se passar por vítima e que o que ela passou teria sido uma penitência, mas relatar como a forma positiva de encarar a vida e as adversidades podem surtir efeito.

Fazendo tudo rapidamente na juventude, sempre lembrando do diagnóstico negativo do médico, Merula estudou, aprendeu idiomas, trabalhou com moda, virou empresária do ramo de Turismo, viajou o mundo, casou e criou uma importadora de objetos para cozinha.

Ela também se destacou entre as mulheres que tinham a doença. Os especialistas falavam que ela não poderia engravidar e, mais uma vez, ela pês em cheque a ciência: foi a primeira talassêmica a engravidar no Brasil e teve quatro filhos.

Militância

À frente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta), entidade fundada por pais de crianças portadoras da doença, há 18 anos, ela também revolucionou nesta área. O problema era praticamente desconhecido dos brasileiros e ignorado pelos governantes.

Ela conseguiu o apoio do então ministro da Saúde José Serra para a elaboração de um sistema de referência mundial para o tratamento, traçando o mapa da doença no Brasil e levando o tratamento para o Sistema Único de Saúde (SUS).

Ela também preside a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que criou quando seu filho mais velho foi diagnosticado com câncer no sistema linfático. Daniel, hoje com 25 anos, se curou e Merula continuou envolvida com a causa do câncer para ajudar outras pessoas.

O livro pode ser encontrado no site da Abrale, com renda revertida para a entidade, na Livraria Cultura e na Amazon.