Com apenas 11 anos, criança luta contra doença rara em São Vicente: ‘Sede de viver imensa'
Anna Luiza recebeu o diagnóstico de Siringomielia e AVC isquêmico com 5 anos
Atualizado em 29/07/22 - 17:53
A pequena Anna Luiza Souza dos Anjos, de 11 anos, enfrenta uma difícil batalha há alguns anos. Aos cinco anos, ela foi diagnosticada com uma doença rara: a Siringomielia Cervical Torácica. Com perda de força em ambas pernas e braços, ela luta para conseguir conter os sintomas e sequelas causados pela doença.
Moradora de São Vicente, no litoral de São Paulo, ela foi diagnosticada de fato em 2015. Entretanto, com um ano e meio, já havia dado sinais de um Acidente Vascular Cerebral (AVC) isquêmico esquerdo, conforme conta a mãe, Elenilda Alves de Souza.
Em março deste ano, a criança começou a demonstrar os primeiros sinais agressivos da Siringomielia. Elenilda conta que ela sempre teve muitas dores nas pernas, mas os médicos associavam ao AVC. “Eles afirmavam que a doença degenerativa e idiopática, quando não se sabe a origem, não demonstraria sintomas antes dos 20 anos da Anna Luiza ”.
Ainda segundo a mãe, os médicos chegaram a desconfiar que poderia ser Lupus. Porém, Anna Luiza começou a sentir muita dor nas pernas. “Foi tudo muito rápido. No segundo dia, ela sentiu um formigamento nos pés. No terceiro, sentia as pernas muito pesadas e no quarto já não andava mais,” relata a mãe.
A menina já passou por duas cirurgias. “A primeira ocorreu no dia 30 de março deste ano. Mas, quando foram remover o dreno, identificaram complicações que levaram a uma segunda operação. E, depois de 14 dias de UTI e 20 dias de internação, ela teve alta hospitalar”.
Além das doenças já citadas, Anna Luiza também tem crises de ausência e transtorno do espectro autista (TEA).
“Ela é uma menina esforçada e já está dando alguns passos. Dentro de casa, tenta não usar a cadeira de rodas. Apesar todos os percalços, ela é uma criança com uma resiliência absurda. Um sorriso no rosto e com uma sede de viver imensa. Ela nunca reclama. Sempre acha que vai melhorar e seja lá o que vier, ela quer enfrentar do melhor jeito possível,” conta a Elenilda, orgulhosa da filha.
Custos do tratamento
Elenilda é mãe solo e tem mais três filhos além da Anna, o que dificulta manter o convênio e a locação da cadeira de rodas. Para suprir as despesas médicas e os suplementos que a menina precisa devido à perda de peso durante a internação, a mãe resolveu criar uma vaquinha virtual.
As despesas custam em torno de R$ 500 só para medicamentos. Além do convênio médico, locação da cadeira de rodas, terapias, suplementos e vitaminas.
Quem quiser contribuir pode doar na vakinha ou pela chave de pix no CPF 218.422.108-23.
Sobre a doença
A neurocirurgiã pediátrica, Érika Tavares Schneider, de 37 anos, que trabalha no Hospital Ana Costa e na Casa de Saúde de Santos, é a responsável pelas cirurgias da pequena Anna Luiza.
A médica explica que a Siringomielia é uma doença causada pelo acúmulo de Líquido Cefalorraquiano (LCR) ou Líquor (líquido da própria coluna e do cérebro) no canal central da medula. “A medula é como se fosse uma junção de todos os nervos que fazem o comando do movimento do corpo. A partir do momento que acumula líquido dentro desse “cabeamento”, ela começa a perder a função e o paciente apresenta perda de força e, consequentemente, não consegue dissociar a temperatura da dor,” explica.
Érika conta que na maioria dos casos esta doença é associada a uma síndrome chamada Malformação de Chiari ou então Invaginação Basilar (IB). O cérebro “escorrega” em direção à coluna cervical, fazendo com que a passagem do líquor fique alterada, causando um turbilhonamento e dissecando o centro da medula. “Mas o caso da Anna Luiza é raro. A probabilidade maior é de uma vasculite [inflamação da parede dos vasos sanguíneos de órgãos como rins, articulações, sistema nervoso central e vias respiratórias]. Portanto, o centro da medula teve uma alteração como se fosse um infarto dentro da medula que fez acumular esse Líquor,” conta.
