No Dia Mundial da Conscientização do Autismo o grito é por respeito e políticas de inclusão
Data é celebrada neste sábado 2 de Abril
Atualizado em 02/04/22 - 19:59
Apesar das muitas conquistas, a luta pelo direito dos autistas continua em pauta para muitas famílias, que buscam a elaboração e ampliação de políticas de inclusão e conscientização. Neste 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a arquiteta Ana Paula Chacur, de 41 anos, mãe da Helena de 13 anos e do Antônio, de 10 - ambos com autismo - reforça que a conscientização precisa ser diária.
"Podemos ajudar estudando mais e nos comprometendo enquanto pais, seja com a equipe terapêutica ou escolar. Dessa forma, possibilitarmos mais aprendizagem, autonomia e felicidade aos nossos filhos, alunos ou pacientes. Por fim, e não menos importante: (é preciso) respeito", diz.
A arquiteta conta que os dois filhos foram diagnosticados antes dos dois anos e que, na época, eles moravam no Rio de Janeiro. Desde cedo, ambos tiveram acompanhamento profissional, mas não foi fácil. Ana conta que o investimento no tratamento de Helena custava R$6 mil por mês e, depois, com o a descoberta de Antônio, o valor dobrou. A situação se tornou insustentável, diz.
"Procuramos o Sistema Único de Saúde (SUS), no Rio de Janeiro, e tivemos acesso a um centro de referência para pessoa com deficiência. Ele acolhia (pessoas com) autismo, época em que a Lei 1.2764/12 era articulada no Governo Federal. Porém, me deparei com uma realidade que ainda não tinha vivenciado de perto, a carência social (dificuldade de acesso e acompanhamento profissional e especializado)".
Surf adaptado e mudança a Santos
Em 2014, a família decidiu mudar-se para Santos após ver uma matéria sobre a Escola Radical de Surf Adaptado, a primeira escola pública de surfe do Brasil. Ao buscar atendimento público, sentiu a necessidade de atuar voluntariamente junto ao Grupo Acolhe Autismo, situado na Cidade,para ampliar e melhorar serviços de atendimento a Saúde e Educação.
O grupo foi fundado em Santos, em 2012, por cinco mães de pessoas com autismo para dar suporte aos pais, professores e cuidadores de pessoas diagnosticadas com o transtorno, que por muitas vezes se mostram angustiadas e sem saber onde procurar ajuda.
Continuação do tratamento
Ana ressalta que por falta de atendimento terapêutico público, e para que as crianças continuassem a se desenvolver, ela se tornou uma espécie de co-terapeuta dos filhos. Isso quer dizer que, em casa, reforçava todos os estímulos e aprendizados que tinham com os profissionais durante a terapia.
"Muita coisa caminhou e melhorou na Cidade, especialmente o comprometimento dos profissionais em buscar mais conhecimento e cursos específicos para abordagem às pessoas autistas. Por outro lado a demanda só cresce e o serviço publico, como é comprovado, ainda não dá conta (de atender com qualidade)", diz.
Ana justifica essa baixa oferta: "Temos poucos psiquiatras da infância e adolescência no Brasil, tem cidades que nem os têm. Acredito que temos uma lacuna (espaço) grande no acesso ao diagnóstico e estimulação precoce (para um acompanhamento). É um cenário muito preocupante quando eles se tornam adultos. "
Ato na Praça das Bandeiras
No dia 9 de abril, às 15h, o Grupo Acolhe Autismo vai realizar um ato na Praça das Bandeiras, em Santos. Serão distribuídos panfletos informativos, cata-ventos azuis e exemplares da Revista Autismo. Também haverá apresentações de capoeira e serão montados circuitos psicomotores com atividades lúdicas para todos.
O evento estava previsto para ocorrer neste sábado (2), mas foi adiado devido à chuva. Mesmo com a mudança de data, Ana Paula pede que as pessoas vistam-se de azul em e acendam uma luz azul nesta data, dia 2 de abril.
A ação do dia 9 tem com o objetivo promover a integração e fornecer às pessoas mais informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), condição que ainda é alvo de estereótipos, desinformação e preconceito.
O evento será uma homenagem a uma das fundadoras do grupo, Ana Lúcia Felix, que morreu há 11 meses vítima da covid-19.
